Return to site

我在中美两地做了基因检测,结果令人忧虑

个人隐私堪忧,政府寻求获取基因数据

留唾液到塑料试管里的时候,我感到一丝紧张。我拿出自己身体的一部分来解码,让我想起了我21岁时去算命的经历,虽然这次没有银发先知的参与。

那时我伸出了手掌,试图让银发老人推测命运为我安排了什么。现在是脱氧核糖核酸,我的唾液被送往中国西南部的一个实验室,那里是成都23魔方生物科技有限公司的总部,这家初创公司正快速成长,消费者基因遗传学在这个世界上人口最多的国家正在蓬勃发展。

人们对阿尔茨海默氏症等遗传相关疾病的认识日益提高,以及人类对未来的天然好奇心正在推动着全球直接面向消费者的基因检测市场,预计在未来六年内这一市场将增长两倍。在中国,政府将遗传学作为推动其成为科学超级大国计划的一部分,根据北京一家研究公司“光电情报”的数据,到2022年,该行业的销售额预计将达到4.05亿美元,比2018年增长8倍。今年中国将有大约400万人送出唾液试管,而我刚刚成为其中之一。

我不仅进入了一个缺乏监管的世界,这个世界催生了整个致力于通过新生儿的基因来识别其未来天赋的产业,我还把我的遗传密码交给了一个国家,在这个国家,政府被指控使用基因测试来描述少数群体—当结果显示我是也是少数群体的一员时,这一担忧就击中了要害。

我想看看这个新兴产业是否在中国实现了它的主张,在中国,科学家们因为突破遗传学的界限而获得了国际关注和批评。作为一个移居美国的越南移民的孩子,我对自己的祖先和基因构成也一直很好奇,希望通过检测得到一知半解。

23Mofang脱氧核糖核酸检测试剂盒

为了解基因测试在世界两大消费市场的发展情况,我比较了23魔方公司和23andMe公司的脱氧核糖核酸检测试验,前者的首席执行官周坤说他们的“灵感”来自美国最著名的消费遗传学机构之一:23andMe公司。

突破极限

这两家公司之间的差异十分明显。

23andMe由华尔街生物技术分析师安妮·沃西基创立,她曾与谷歌联合创始人谢尔盖.布林结婚。这家公司位于加州山景城,其网站显示,该公司拥有了1000多万客户,收集了10亿个基因数据点。布林和谷歌是早期投资者。

相比之下,23魔方正由成都向外扩张,36岁的周坤是一名计算机科学专业的毕业生,因为相信中国的下一次繁荣将发生在生命科学领域,他创建了这家公司。23魔方到今年年底将有70万客户,他预计到2020年这个数字将至少翻一番。

两国之间的分歧及其对该行业的监管同样显而易见。中国主宰的遗传学竞赛推动了基因检测触及不少伦理道德的边界,科学家何健奎去年声称编辑了一对双胞胎女儿的基因,引发了全球的强烈抗议。他说,这项实验使他们获得了艾滋病毒免疫力,这一事件凸显了一个国家聚焦于推动基因科学发展的自由放任之政策,聚光灯下同时还有很多为追逐利好政策而涌现出来的基因检测企业。

我的报告出来时,23魔方的分析比它的美国同行要雄心勃勃得多。其结果预测了我的寿命,诊断出我有很高的皮肤下垂倾向(建议我使用玉兰油和雅诗兰黛面霜),并给了我(我是一个不容易情绪波动的乐观主义者)高于平均水平的患躁郁症的风险。 23andMe并没有精神疾病的测评结果,而牛津大学的遗传学家吉尔·麦克万说,精神疾病受环境和遗传二大因素的影响都很大。

盯着我手掌看的算命先生告诉我,我会活得很久。23魔方最初说我活到95岁的机会高于平均水平,后来修改了结果,说58%的客户和我有相同的结果,这让我没有那么特别,也许我不会那么长寿。

当我把这个发现告诉埃里克·托普的时候,他笑了。埃里克是一位遗传学家,他在加州拉荷亚建立了专注于科研成果转化的斯克里普斯研究所。“九十五岁?你没有办法给寿命加上数字,”他说。“这是个噱头。太荒谬了。”

周坤表示,该寿命分析基于2014年的遗传学论文,准确性“不算太差”,尽管公司计划用正在进行的中国老年人研究成果来更新其数据分析。

但是在疾病诊断方面,两家公司的结果都显示了遗传学,尤其是在消费者层面,距离实用任然很遥远。

评估结果都是基于数据的

在他们声称我患2型糖尿病的风险比一般人群高48%后不久,23andMe和23Mofang都修改了结果。

首先,23andMe从它的分析中减小了风险数字,发布在用密码访问的一个网站上。我患这种疾病可能性的概述分析从未改变。但是几个月后,这个数字又回来了,有一个稍微不同的解释:“根据23andMe研究参与者的数据,像这样有欧洲人后裔遗传基因的,在80岁之前的某个时候患2型糖尿病的几率估计为48%。”

健康产品总监谢莉·吴(Shirley Wu)说,公司偶尔会更新其分析。她说 :“如果你提交了种族和年龄信息,风险数字也会发生改变”。我没有给出任何生物学细节,也没有在23andMe的网站上填写任何个人信息。

“随着科技进步和我们获得了更多的数据,你的风险评估可能也会随着时间的推移而改变,”Shirley说。“我们将不同的非遗传风险因素层层分析,这可能会更新我们的估计。”

和其他基因检测公司一样,算法和数据支撑着两家公司的分析,因此随着更多的研究和数据进入疾病领域,基因分析结果变化显然并不罕见。尽管如此,我还是很困惑。

“这是个噱头。太荒谬了”

我联系了托普,他说23andMe的糖尿病发现可能不适用于我,因为绝大多数参与研究该疾病的人都是欧洲后裔。Shirley说,这家美国公司确实有一个“以欧洲为主的数据库”,但也加大了收集其他族裔数据的力度。

与此同时,魔方也将我患糖尿病的风险修正为26%。我的基因没有改变,为什么会有不同的结果呢?周坤表示,该公司正在不断更新其研究和数据集,这可能会改变分析结果。他说,随着时间的推移,更正会越来越少,准确性也会越来越高。

消费者基因测试结果如何叠加呢?

“有可能你以后会得到与最初分析相反的结果,”周坤说。

此外,遗传分析的准确性“差异很大”,这取决于所测试的性状和条件,因为有些性状和条件的遗传联系不如其他的大。

两次测试详情

周先生没有被批评吓倒。他说,23魔方利用大数据和人工智能来寻找疾病之间的关联,“而不需要依靠科学家来解决。”

他说,虽然不可能把事情做到“100%正确”,但有了更多的数据,公司的准确性会提高。

祖先之谜

你可能会认为这两家公司会对我的祖先进行类似的分析,我一直认为我的祖先是四分之三的越南人和四分之一的中国人(我祖父年轻时从中国移民过来)。我出生在越南,在美国长大,现在住在中国香港特别行政区。

23andMe的分析反映了我所知道的,但是23魔方的分析则是我的祖先是63%的汉族人,22%的傣族人—中国西南部的一个民族—和3%的维吾尔族人。(据该公司称,没有发现我的越南血统,因为分析只是将我的基因与其他中国人的基因相比较。)

23andMe脱氧核糖核酸检测试剂盒

这让我想到了这个实验中的一大问题:在这些测试背后,我的数据有多安全?

人权观察在2017年表示,中国当局从新疆的数百万人身上采集了基因样本,新疆是维吾尔族聚居的主要穆斯林地区,中国在该地区使用大规模拘留和监视已经引起了国际社会的关注。如果北京强迫公司放弃所有维吾尔族客户的数据,结果会怎么样?我维吾尔族后裔的细节会不会落入政府手中,让我在访问中国时面临歧视或额外审查的风险?

魔方对这些问题的回答没有给我多少安慰。出于国家安全、公共卫生和社会利益的原因,7月颁布的法规允许政府获取基因公司持有的数据。周先生说,公司“尊重法律”。“如果法律允许政府获取这些数据,我们会给的”。

“我认为没有人会保护你”

周先生指出,当局还没有对客户数据提出任何要求。发布该条例的中国国务院和科技部没有回复置评请求。

在美国,23andMe表示,除非有合法有效的请求,如搜查令或法院书面命令,否则它从不与执法部门共享客户数据。该公司表示,自2015年以来,它已收到7份政府要求提供10位个人账户数据的请求,尚未提交任何个人客户数据。发言人克里斯汀·派说,该公司利用一切法律手段来保护顾客的隐私。

没有保护

纽约大学生物伦理学教授阿特·卡普兰说,包括美国和中国在内的大多数国家对遗传信息的隐私保护很差。

“我认为没有人能说他们会保护你,”他说。“在中国,对政府来说更容易。政府拥有审查的权利。”

23andMe以能够“对健康做出更明智的决定”的诱惑吸引着潜在客户,但在太平洋两岸进行测试之后,我意识到数据可多向延展,疾病状况容易受五花八门因素的影响,我因而变得更加怀疑而不是更开明。

唾液收集容器

我放弃了比一小瓶唾沫更有价值的东西—我身份的钥匙。它可能成为理解疾病和开发新药的有力工具,但最终是像周坤这样的企业家决定如何处理我的基因数据。他将寻找商业用途,比如与制药公司合作开发治疗特定疾病的药物。

“我们想用好建设中的中国人大型基因数据库,”周坤说。"但是首先,需要解决好伦理道德问题"。

本文作者为K Oanh Ha,原文载于Bloomberg。本文观点属于作者本人,并不反映遇见的观点。
All Posts
×

Almost done…

We just sent you an email. Please click the link in the email to confirm your subscription!

OK