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大学生患“绝”症卧床不起,十一年后发明全新手术挽救了自己

主宰自己的命运

· 凡人伟事

1999年,林赛21岁,在密苏里州堪萨斯市的罗克赫斯特大学读三年级。有一天下课后,这个生物专业学生突然瘫倒在家里的餐桌上,房间在旋转,当时他的世界崩溃了。症状很快变得强烈,无法治疗。他心跳加速,感到虚弱和头晕。林赛一次只能走大约50英尺,站立最多几分钟。

他曾经是高中田径运动员,梦想成为生物化学教授或《辛普森一家》的作家,而在接下来的11年里,他大部分时间却只能呆在家里的病床上,被一种神秘的疾病折磨得筋疲力尽。

医生们措手无错,感到困惑。治疗没有帮助。林赛最终意识到,他必须自己找到治疗的方法。

11年后,他真的找到治疗方案。当林赛在圣路易斯的TEDx活动中向观众讲述了他非凡的故事时,大家都唏嘘不已。自那以后,他的经历让医学专业人士大吃一惊。“他做了一件非同寻常的事情,让人倾佩。” 服务罕见和慢性病患者的医疗社交网络“启发”的发言人约翰·诺瓦克说。

他的母亲是一个活生生的预言

他的病是家族遗传的。

林赛18个月大的时候,他的母亲已经虚弱到再也不能抱他了。

他四岁时,母亲已经不能走路了。那一年,当他被一大块硬糖噎住时,她还是挣扎着救了他的命。

她太虚弱了,只活了几十年,和她儿子二十多岁时的情况一样,大部分时间卧床不起。林赛说,经过多年的检查,她确定自己的病情与甲状腺有关,但她病得太重,无法去梅奥诊所接受更专业的治疗。

林赛的阿姨也患上了同样的疾病,虚弱得连自己的鞋子都系不上了。

十几岁时,看着家人逐渐远离,林赛怀疑自己的身体也是一颗定时炸弹。最后,1999年的那一天,警报响起。

“那天晚上,当我打电话给妈妈告诉她我需要退学时,我们都知道,家庭诅咒已经降临。”他说。

他在废弃的医学教科书中找到了答案 

从1999年秋天开始,林赛每天卧床22小时。

“如果我起床了,那是因为我正在吃饭或者去洗手间,”他说。

林赛沉浸在医学研究中,决心找到一条出路。他请教了很多专家,包括内分泌学、神经学、内科和其他专业的专家。当一个医生觉得实在没有办法应付他时,就建议林赛去看精神病医生。

那时,林赛意识到他必须自己解决自己的困境。

在大学期间,他在垃圾桶旁捡到一本2200页的内分泌学教科书,希望用它来了解他妈妈的情况。在这本书中,他发现了一篇讨论肾上腺疾病如何反映甲状腺疾病的重要文章。

他的注意力集中在肾上腺上,肾上腺位于下腹部两侧的肾脏之上。根据一堆旧的医学教科书,林赛推测,有一整类自主神经系统疾病可能存在于大多数内分泌学家或神经学家所知的类别之外。

他凑钱买了一台电脑,让一个大学的老室友带过来,然后开始工作。

林赛偶然发现了国家自主障碍研究基金会的网站,非常高兴地得知整个组织致力于研究困扰他和他家人的障碍类型。他请求基金会邮寄该领域新兴的研究文献。

然而,基金会正在研究的疾病都不符合林赛的症状模式。但他离成功越来越近了。

他说服了一位相信他的研究员

林赛很快决定他需要一个搭档,不仅仅是一个医生,而是一个足够好奇的科学家来接手一个罕见的病例,愿意长期一起分析它。

找到那个人的最佳地点是在美国自主学会年会上,来自世界各地关注神经系统紊乱的科学家将出席这个会议。

2002年,他在南卡罗来纳州希尔顿黑德召开的小组会议上介绍了自己的疾病。为了到达那里,林赛买了一排机票,在朋友的帮助下,他就可以在飞行过程中横躺在几个座位上。

在一次研究会议上,林赛试图说服专家,他患有教科书中没有出现的疾病。

林赛坐在轮椅上,穿着西装打着领带,来到了会议现场,表现为一名受过专业训练的科学家。他试图在观众中表现得像个研究员,而不是像个病人。

他只是一个用自己身体进行实验的科学家。演讲中,林赛认为某种药物可能对他有帮助。

几位科学家不同意林赛关于他疾病的假设。这并不出人意料,他甚至没有学士学位。他告诉哈佛大学、国立卫生研究院和克利夫兰诊所医生的事,在正规医学教育里都是不可能的。

“他们没有帮助我。他们仅仅像对待科学家一样对待我,”林赛说。“我正在进入一个我不能参与的科学世界,因为我在家,不能成为研究生。”

阿拉巴马大学伯明翰分校的医学教授塞西尔·考格兰博士在演讲后与林赛进行了接触。考格兰说他认为林赛有所发现。林赛终于有了一个医学盟友。

他的第一个创新是重新使用已有的药物

2004年初,林赛的一个朋友租了一辆运动型多功能车,在后面装了一个床垫,把他平躺着放在车上,送他到500英里外的伯明翰。

林赛怀疑他的身体分泌了过多肾上腺素。他知道一种叫做左旋肾上腺素的药物,它被美国FDA批准用于提高一些危重病人的血压。左旋肾上腺素基本上是一种去甲肾上腺素注射液,它可以对抗肾上腺素过量造成的症状。

以前没有这样做过,但是林赛说服考格兰重新使用这种药物,这样他就可以在接下来的六年里每天24小时滴去甲肾上腺素。接通静脉注射后,他的病情得到了控制,他甚至可以在房子周围短暂活动。

“我不再有失去一切的危险,”林赛说。塞西尔·考格兰医生专门治疗自主神经失调,对林赛独特的病症给予特殊的关注。

尽管如此,除了医生的探视、高中聚会和几次婚礼,林赛的自主功能障碍让他大部分时间都呆在他20多年间长大的房子里。

他想知道自己为什么病得这么重?有什么东西把过多的肾上腺素注入了他的血液。

考格兰告诉他,他可能有肾上腺肿瘤。但是肾上腺三次扫描都是阴性的。

沮丧但没有被吓倒,林赛做了他唯一能做的事:回到医学文献中。

他发现了一个宝藏。

后来,他诊断出一种医生认为不可能存在的疾病

林赛怀疑他的肾上腺中可能有某种像但并不是肿瘤一样的东西。

林赛说,2006年的第四次扫描显示他的肾上腺“闪闪发光”,这与他的新理论一致。

考格兰打电话给林赛说,“我们找到了!”,诊断为双侧肾上腺髓质增生。

用外行人的话来说,这意味着他肾上腺的髓质或内部区域变大了,表现得像肿瘤一样。他的肾上腺分泌过多肾上腺素。

该领域的专家怀疑这一诊断。但是考格兰拿他的职业声誉去支持它。

随着林赛钻研更多的医学文献,他只发现了32例双侧肾上腺髓质增生的记录病例。

他坚持了一个看似简单的解决办法:如果他能切除肾上腺髓质,有点像切一个煮熟的鸡蛋,去掉蛋黄,他的健康就会得到改善。

他开创了一个新的外科手术

经过缜密思考,林赛最终得出了一个大胆的结论。“如果以前没有这种手术,我要第一个做。”

他的第一次突破是在2008年。他发现了1980年佐治亚州立大学一位科学家的一项研究,学习完后总结道:“你用剃刀片切开老鼠的肾上腺,然后挤压它,这样髓质就会像粉刺一样冒出来。”

然后他发现另一个版本的肾上腺髓质提取已经在哈佛完成。著名的沃尔特·布雷德福·坎农教授在1926年为猫做了手术。林赛还发现了对狗进行手术的记录。

他建立了一份363页的PDF文件,提出了有史以来第一次人类肾上腺髓质切除术。

接下来,他花了18个月的时间寻找一名外科医生来主刀这个非正统的手术。

在朋友们的帮助下,林赛在2002年前往宾夕法尼亚大学参加业余科学家协会的一次会议。

出于道德和经济原因,开创一个新手术是一个高风险的行为。外科医生可能会因为进行未经证实的手术而面临失去执照的风险,尤其是在出现并发症的情况下。保险公司倾向于不赔偿病人的非标准程序。

因为这个专业领域的许多医生彼此认识,林赛很小心地说出可能挽救他生命的想法。最终,他从阿拉巴马大学伯明翰分校招募了一名外科医生。2010年9月,林赛去了该大学医院,医生在那里成功地取出了他的一个肾上腺髓质。

手术三周后,林赛可以直立坐三个小时。到圣诞夜,他有力气步行一英里去教堂。

午夜弥撒,当他站在教堂后面时,终于感觉到希望正在获胜。

进展仍旧缓慢。2012年,他在圣路易斯华盛顿大学接受了第二次手术,切除了剩余肾上腺的髓质。

一年后,他身体很好,可以和朋友一起飞往巴哈马。作为一个中西部人,他平生第一次看到海洋。

到2014年初,他已经停药了。

他的支持者考格兰教授活了足够长的时间来见证林赛非凡的恢复,于2015年去世。

现在他正在帮助其他罕见疾病患者

尽管困难重重,林赛还是找到了自救的方法。

他的母亲太脆弱了,不能转移到另一家医院,更不用说忍受她儿子首创的手术了。她于2016年去世,没有看到林赛从洛克赫斯特大学毕业并获得生物学学士学位。

2017年,林赛向他的母校圣路易斯德斯梅特耶稣会高中的毕业生讲述了他的故事。

林赛说:“你无法找回过去的时光,但是命运在你的手里。”今天,他仍然住在圣路易斯童年的家中。他每天需要服用九种药物,健康状况远非完美,但已经恢复了正常生活。

他并没有成为21岁时梦想的生物学教授,但并没有偏离目标太远。他正用自己的经验从事医学顾问的新职业。

“我不可能成为 Trader Joe's 的助理经理。林赛说:“我没有这样的体能。但我可以旅行、演讲和散步。我可以尝试改变世界。”

医生正求助于他来识别和治疗同样的罕见疾病。

他定期在各类医疗保健会议上发言。

“我是斯坦福大学的正教授,我不知道这些答案,林赛知道。”劳伦斯·朱博士说,当一个罕见的病人来找他时,他发现自己正在依靠着专家顾问林赛。

林赛在包括斯坦福和哈佛在内的医学院以及越来越多的医学会议上发表过演讲。他正在进行一项案例研究,将发表在《英国医学杂志》上。

凭借他解决棘手问题的天赋,他希望帮助其他患有难以治疗疾病的患者走向康复。

“我得到了人们的帮助,”他说,“现在我必须帮助人们。”

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