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接受了临终圣礼后不久,他开创了一种全新的

治疗方法挽救了自己的生命

不向命运屈服

· 凡人伟事

2013年圣诞节刚刚过去,大卫·法根鲍姆已经濒临死亡的边缘。

他躺在阿肯色州大学的病床上,身患一种罕见的疾病。他的血小板计数如此之低,以至于身体轻微撞击都会引发致命的脑出血。一位医生告诉他,把遗嘱写在一张纸上。

大卫被紧急送去做了电脑断层扫描。泪水顺着他的脸流下来,落在他的病号服上。他想到了医学院第一个在他照顾下死去的病人,以及她的大脑是如何因中风而出血的。

他觉得自己活不过这次断层扫描。

但他做到了。原来他的头痛不是脑出血,而是窦压。化疗开始了。

大卫正在与卡斯尔曼病作斗争,这是一种罕见的自身免疫疾病,涉及人体淋巴结细胞的过度生长。这不是复发第一次威胁他的生命。在之前的四次攻击中,大规模的化疗方案帮助他侥幸逃脱了死亡,但每次新攻击都削弱了他的身体。

“濒临死亡教会了我了很多东西” 。他想出了一种治疗疾病的方法,让医生们大吃一惊。近六年后,病情缓解了,他和妻子生了一个女婴,正致力于拯救同样病人的医疗事业。

34岁的大卫写了一本新书:《追寻我的治疗:医生将希望转化为行动的竞赛》,书中讲述了他濒临死亡和惊人康复的故事。

他的故事对未来罕见疾病的研究以及人们的生活都有借鉴意义。

他的初恋是足球 ​

还是个孩子的时候,大卫和他担任队医的父亲,一起在场外观看北卡罗莱纳州沃尔福堡队足球比赛。

7岁时,他痴迷于成为甲级运动员。在中学,他卧室的墙上挂满了足球比赛图表,经常在早上五点醒来跑步。

大卫·法根鲍姆在乔治敦大学接受足球训练

他实现了自己的梦想,成为乔治敦大学足球队的四分卫。在他2004年大二的时候,母亲死于癌症。

他的强迫性专注加深了,让他学会珍惜生命中宝贵的时刻,理解坏事请也会发生在好人身上。“我知道那些更好的人比我更值得拥有奇迹。”他说。

大卫随后在牛津大学获得了硕士学位,在那里他学会了如何进行科学研究,以便与夺走他母亲生命的疾病作斗争。

这种不懈的专注和严谨的科学态度终有一天挽救了他的生命。

在医学院,一种罕见的疾病差点害死他

大卫进入宾夕法尼亚大学医学院,成为了一名像父亲一样的医生,而且是肿瘤学家,以此向他已故的母亲致敬。

2010年,医学院第三年,他突然生病,病情严重,住院治疗了五个月。有一种东西攻击并衰竭了他的肝脏、肾脏和其他器官。

医生的诊断是特发性多中心卡斯特曼病。这种病首次被报道于1954年,部分表现为自身免疫性疾病,部分表现为癌症。它和肌萎缩侧索硬化症一样罕见,美国每年大约有7000个新病例。

这种疾病会导致被称为细胞因子的某些免疫信号分子超速运转。就像他们在召集战斗机全力攻击本土一样。

医生知道他的身体处于内战状态,但他们并不知道如何治疗以及为什么会这样。

在病床上,大卫感到恶心和虚弱。他的器官衰竭了,他注意到皮肤上奇怪的红点。但是他的医生专注于传统措施挽救他的生命,对这些“血痣”不感兴趣。

他问每个新来的医生,血痣是什么意思。“他们想尽办法说这并不重要,”大卫说。但是他还是继续坚持研究他的发现。他说 ,“病人会发现别人看不见的东西”。

多次复发危及生命

卡斯尔曼病在接下来的三年里又袭击了大卫四次,住院时间从几周到几个月不等。

即使有一位顶级卡斯特曼专家为他治疗,仍有许多未知因素。大卫只有通过密集化疗的“地毯式轰炸”才得以存活。

反复面对死亡,他仍然没有错过人生最重要的记忆:从医学院毕业,和大学恋人结婚,看着女儿的眼睛。

大卫·法根鲍姆在一次住院期间与父亲合影。

在杜克大学医院的一次复发中,他的家人请了一名牧师给他念了临终圣礼。

经历了所有的挫折、所有的器官衰竭、所有的化疗后,大卫担心他的身体会崩溃。

尽管住院四次,他还是从医学院毕业了。他的生活就靠它了。

他要改变医学研究的方式

大卫没有像医学院的大多数同学那样开始实习,而是于2013年开始在宾夕法尼亚大学沃顿商学院攻读工商管理硕士学位。

他还创建了卡斯尔曼病协作网络(CDCN),一个致力于抗击卡斯尔曼病的全球基金会。他的许多商学院同学都加入了这项事业。大卫认为,做首席执行官能够扩大寻找治疗方法的范围。

他在书中写道,协调实验室间的数据共享需要他使用“我在商学院学的每一门谈判、战略决策和管理经济学课程”。

通过CDCN,他开始召集世界顶级卡斯尔曼疾病研究人员在一个房间开会。他的团队和医生、研究人员以及病人一起工作,优先考虑需要尽快完成的研究。

他不坐等人们申请,亲自挑选最好的人才来研究卡斯尔曼疾病。

法根鲍姆最近在宾夕法尼亚大学办公室的照片。

大卫还将临床试验放在优先地位,这些试验用了美国FDA已经批准的安全药物,而不是从零开始使用新的化合物。

与此同时,他不知道下一次复发是否会最终杀死他。复发意味着每三周飞往北卡罗来纳州接受化疗。

即便如此,他还是向大学恋人凯特琳·普拉泽尼察求婚,递给她一封侄女写给她的信,“凯特琳阿姨,我是一个非常好的花童。”信中说。

“疾病对我来说不是障碍,”他的妻子说。“我只是想和他在一起。”

但是在2013年末,卡斯尔曼病再次降临,将他送到阿肯色州医院。这是他离死亡最近的一次。

他开创了一种全新的治疗方法

在和凯特琳发出结婚纪念明信片之前,大卫先开始挽救自己的生命。

研究了自己的医疗记录后,他把注意力集中在一个想法上,这是卡斯尔曼病被发现60多年后,研究人员还没有进行过的探索。

一种叫做血管内皮生长因子的蛋白质,达到了正常水平的10倍。在医学院,他学会了用血管内皮生长因子控制血管生长,他推测每次卡斯尔曼复发时出现的血痣是蛋白质峰值的直接结果,这标志着免疫系统采取行动。

他还知道有一种美国FDA批准的免疫抑制剂叫做西罗莫司。当免疫系统对肾移植起作用时,这个药可以帮助对抗免疫系统。

在咨询了美国国立卫生研究院的专家后,大卫要求他的医生开这种药。2014年2月,他在离他家不到一英里的一家药店买到西罗莫司药。

“一种可能拯救我生命的药物就藏在身边显眼的地方”, 他说。

到目前为止,西罗莫司是奏效的。五年多来,大卫的卡斯尔曼病情缓解了很多。他不再是以前那个肌肉发达的足球运动员了,但已经接近完全健康。

使用西罗莫司三个月后,他和凯特琳在费城的一个舞厅里举办了结婚仪式,与疾病斗争的记忆彰显了这份婚姻来自不易。

大卫现在是宾夕法尼亚大学的助理医学教授,管理着一个研究实验室,让病人参加曾经让他重获新生的药物的临床试验。

他在2018年8月完成了书的草稿,正好赶上他们女儿阿米莉亚的出生。

“她真是个小奇迹,”凯特琳·法根鲍姆说。“我们很幸运能拥有她。”

他的研究方法可以应用于所有罕见的疾病

根据全球基因统计,全球有7,000种罕见疾病影响着4亿人。只有5%的人接受了美国FDA批准的治疗。

大卫说,他们有巨大的机会改变这种状况。“因为在这些疾病上投入的时间和金钱太少,所以有很多悬而未决的结果,”他说。

他的努力引起了FACEBOOK联合创始人马克·扎克伯格和他的妻子陈慧娴博士创立的陈·扎克伯格基金会的注意,该组织旨在到本世纪末治疗、管理和预防所有疾病。

基金会的科学政策主任冬妮娅·西蒙切利告诉CNN,大卫的CDCN是如何团结一个社区对抗一种罕见疾病的典范。

“我没见过任何人像这样有组织地应对疾病。他没有等星星排成一行。他自己排好了它们。许多罕见疾病之所以研究不力,是因为没有系统研究计划和一个像大卫一样的领导。他的模式最出色的地方在于可以转化为一系列实际步骤“,西蒙切利说。

因此,在过去的10个月里,大卫的团队和CZI一直在合作,帮助罕见疾病社区将患者、研究人员和医生聚集在一起,尽快完成正确而紧迫的研究。

大卫希望他的故事提供了远远超出医学范畴的意义,告诉人们当你撞墙时能做些什么。

当他看着卡斯尔曼病患者的眼睛时,他感到他的痛苦是有意义的。一个叫凯蒂的女孩在2岁时被诊断出患有糖尿病,并经历了14次住院治疗。后来,她和家人来到了CDCN,医生采用了大卫使用过的药。凯蒂从那以后就没有再住院。最近,她刚刚从幼儿园毕业,甚至学会了骑自行车。

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